为了最后的尊严:临终关怀现状调查(一)生命最后,为何难留尊严

为了最后的尊严:临终关怀现状调查(一)生命最后,为何难留尊严

* 来源 : 半月谈 * 作者 : admin * 发表时间 : 2015-04-09 * 浏览 : 130

为了最后的尊严:临终关怀现状调查(一)生命最后,为何难留尊严

2015-04-06 06:51 作者:赵琬微 刘宝森 俞菀等 来源:半月谈网 编辑:常磊
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编者按:“我所知的只是不久必将死去,我最不了解的便是无法避免的死亡。”法国思想家巴斯卡的这句名言为我们当下对死亡的认知状态做出了最好注解。作为命定的结局,死亡或许算不上悲剧,但被死亡剥夺了人的尊严,却是一种沉重的悲剧,而这个悲剧可能正在大小医院时刻上演。其症结,就是在临终关怀方面的普遍匮乏。

随着老龄化社会快速来临,临终关怀已成为医疗、养老等民生领域增长迅速的新需求。临终关怀,指的是对没有治愈希望的患者进行的积极又全面的医学人文照顾,它需要控制疼痛及其他症状、解决心理和精神问题,以提高患者生活品质,达到最好的生活状态。临终关怀是现代社会对工具理性和现代性反思的产物,也是社会成熟与文明的标志。在发达国家,由志愿者、全科医生、宗教人士等构成的临终关怀体系非常成熟。而在我国社会流动加剧的当下,社会化的临终关怀建设亟待提上议事日程。为此,半月谈编辑部在慎终追远的清明时节来临之际,特组织“临终关怀现状调研小分队”分赴京、吉、鲁、浙、川、宁等六省区市,扫描基层临终关怀发展的现状,探究国人的临终需求和生死观。

面对癌症病痛折磨中的老人,一位家属潸然泪下 王凯/摄

生命最后,为何难留尊严

“很多时候,医学只能尽力而为”

推开门,刺鼻的消毒水味道混合药味扑面而来,62岁的李严(化名)躺在床上,脸色苍白,额上皱纹深深。旁边坐着照顾他的儿子,一双眼睛因长期熬夜通红,神色凄然。10平方米左右的房间堆满了各种止痛的药片、瓶罐,显得有些狭小局促。窗外阳光照射进来,似乎能闻到春天的味道,但对老李来说,生命依旧在痛彻骨髓的寒冷中一分一秒地流逝。

大约一年前,李严被确诊为胰腺癌,一种被内行称为癌症之王的恶性肿瘤。如今,李严还能回忆起当时听到结果时的一些片段:女儿夺眶而出的泪水、儿子惊愕的表情、医生脸上的无可奈何,还有自己脑子里嗡嗡的响声。“死亡来得这么快,你来不及做任何准备。”李严对半月谈记者说。

抱着最后一丝希望,李严做了手术,紧接着进行了放化疗。疲劳、呕吐、失眠、食欲不振,这些副作用都还可以勉强忍受,但病魔比想象的更加无情,丝毫没有好转的迹象,癌细胞持续扩散。这是一场饱受折磨却又注定失败的战争,于是,医生建议他回家“疗养”。

之后半年,李严就一直待在家里,慢慢失去行走能力,癌痛时常袭来,有时觉得呼吸都很吃力。儿女只能尽力照顾,晚上守夜到很晚,白天要上班就请了一个保姆,喂药、擦身、打针,保姆也忙不过来。好几次,因为没注意及时翻身,李严腿部出现了溃烂。而本就不宽裕的家庭,因为前期癌症治疗也欠下了一大笔债。

“很多时候,医学只能尽力而为。”中国抗癌协会理事、四川省抗癌协会秘书长王安荣告诉半月谈记者,80%的癌症患者被发现时已属中晚期。目前,全球每年约800万人死于癌症,我国现有癌症病人700万,每年新发癌症病人350万,每天就有8000多人得癌症。

对大多数家属来说,眼睁睁看着亲人在病痛中走向死亡也是一种煎熬。“早就把眼泪哭干了。每天都在自责、愧疚、疲惫、烦躁和绝望中度日,感觉一块大石头压在心里,非常沉重,有时候真喘不过气来。”李严的儿子说。

像李严这样被“劝退”回家的晚期癌症患者很多。由于医疗资源紧缺等原因,目前许多大医院诊断为“药石无灵”、“失去治疗价值和康复可能”的病患会被劝退出院。四川成都市慢性病医院宁养中心护士长叶继玲告诉记者,由于基层缺乏临终关怀,很多癌症病人和家属不得不面对临终过程中的一系列痛苦:一是缺乏专业人员指导,止痛剂等用药不规范,不仅不能有效制止剧烈的癌痛,反而容易引发其他并发症;二是由于家属缺乏经验和技能,护理不当加剧病人的痛楚;三是癌症病人护理需要耗费大量资金,很多人在前期放化疗中已经花费巨大,面临着因病致贫、因病返贫的困境,无力支付专业护理。生命和尊严,就这样在难以忍受的痛苦中一点点流逝。

临终关怀让生命走得更从容

前不久,热播剧《青年医生》中有这样几个情节:血癌晚期患者汪美凤在弥留之际请求医生不要把自己的身体插满管子,而是放弃治疗,选择体面地、漂漂亮亮地去往另一个世界;白血病复发的夏可欣临终之际决定办一场面朝大海的婚礼,在充满七彩气球的新房里幸福离世。剧中几位医生因为尊重患者嘱托的愿望、敢于还病人一份尊严和爱,让不少观众对临终关怀多了一份新的理解和认知。

山东大学齐鲁医院博导、山东省生命伦理研究院院长陈晓阳介绍,狭义的临终期为10天~14天(有时可以短到24小时)。在这一阶段,医生的工作应该从“帮助患者恢复健康”转向“减轻痛苦”。一份调查显示,70%的癌症晚期患者需要给予止痛、心理安抚等临终关怀服务。

今年3月18日,是宁夏人民医院宁养院主任李丽梅的一个普通出诊日。驱车来到银川市西夏区患者高凤兰家后,李丽梅迅速脱下外套走进高凤兰的房间,轻声询问她现在疼痛控制得怎样,能否吃下饭睡好觉。

高凤兰是一名直肠癌患者,2006年做了切除手术,2013年癌细胞转移,2014年11月最后一次入院治疗。尽管老伴李滋章对她照顾有加,但9年的癌病史仍然将她折磨得不成人形,骨瘦如柴、眼窝深陷,就连吃止痛药对她也是一场痛苦的考验。

高凤兰是不幸的,在本该安享晚年时遭受绝症的折磨,但她也是幸运的,丈夫不离不弃、细心照料,让她免于受化脓、痔疮等折磨。而且,她的身心疼痛也因宁养院的定期护理而有所缓解。

“吗啡这类止痛药只有住院时医生才给开,药店买的止痛药几乎不管用,以前老伴在家里疼得在床上打滚,我们只能在旁边看着,无能为力。”李滋章说,2014年6月,他从朋友处听说宁夏人民医院宁养院可以为癌症晚期患者免费提供药物,便立即为老伴提交了申请。如今,他们已经接受服务近一年,通过宁养院专业医疗团队诊断,以疼痛舒缓为主,辅以精神开导和心理抚慰。

“在生命的终末期,很多治疗对于改善患者生活质量或者延长生存期意义不大,我们宁养院也无法挽救他们的生命,但期望通过人性化服务缓解临终病人的身心痛苦,提高患者及家属的生活质量,使活着的人心安,将死之人了却遗憾,做到生死两相安。”李丽梅说。

然而,很多时候,许多家属的一厢情愿令临终病人雪上加霜。“从医近30年,我经常会劝一些毫无挽救希望的病人家属给临终者尊严,但极少被接受,甚至有家属为了等待某个未到场的亲属而强求医生和护士实施胸外心脏按压长达数小时!对此我深感无奈。”上海长征医院感染科主任医师缪晓辉说,自己的父亲在临终时,就拒绝了“摆设性”的抢救。
“父亲主动放弃抢救,避免了备受折磨,做子女的虽然遗憾,但我理解并尊重他的选择。”

幸运的只是少数

并非所有需要的人都能获得类似的临终关怀服务。在半月谈记者采访的临终病患中,他们几乎都是在承受了一段时间的病痛及无效医疗的折磨后才转变观念,接受临终关怀。即便如此,就总量来说,面对庞大的临终关怀需求群体,现有的机构和服务水平却是僧多粥少、杯水车薪。

中国生命关怀协会一份《中国临终关怀服务现状与伦理探讨》的调研结果显示,上世纪90年代以来,全国大城市一些综合性医院探索开设了临终关怀病房,在肿瘤专科医院尝试设立了临终关怀病区。据不完全统计,我国城市建立了不同类型的临终关怀机构约200余家,从事临终关怀工作的医务人员近万名。

但是,这些临终关怀机构绝大多数设在大城市,中小城市和乡村几乎空白。而据世界卫生组织《全球癌症报告2014》的数据,2012年中国癌症死亡人数为220.5万,占全球癌症死亡人数的1/4。预计到2020年,中国癌症死亡人数将达400万。癌症发病及死亡率的快速上升带来的必然是临终关怀需求的急剧增长。

公立医院方面,宁夏人民医院宁养院的出现填补了宁夏临终关怀领域的空白,但从2009年成立以来,他们仅仅服务了1828名患者,资金困难和人力不足是最大的瓶颈。宁养院是李嘉诚基金会于2009年捐助成立,每年提供资金150万元,现有医护团队7人。“由于近两年病人的生存期延长和难治型患者量提升,经费开支增大,而且由于人力有限,既要家访也要门诊,我们不得不缩小服务半径,以给患者提供更好的服务。”宁养院主任李丽梅说。而缩小服务半径也就意味着周边能享受到临终关怀服务的机会越来越少。

宁养院社工林东宁告诉记者,以前一些地方的大中型公立医院都设有临终关怀科,但在市场冲击下,不能创收且提高医院死亡率指标的临终关怀科相继被撤销。

这种情况在山东省济南市非常典型,记者采访得知,济南多家曾试水临终关怀的病房全部半路折戟。济南市第五人民医院1999年最早启动该项目,持续到2006年。2009年5月,山东省千佛山医院肿瘤科成立了有30张开放性床位的“宁养病房”。结果,“本院的病号转不动,外院的病号引不来”,床位运转率始终没有达到医院要求的85%,半年后关张。此后,济南再未出现严格意义上的临终关怀机构。事实上,即便在山东全省范围内,临终关怀机构也屈指可数。

于是,那些被大医院“劝退”回家疗养的临终病患中,有相当一部分会转诊到民营医疗机构和有医疗护理功能的养老院,而这些地方早已是一床难求。例如,浙江老年关怀医院(拱宸桥街道社区卫生服务中心)实际开放床位200余张,使用率一直保持在100%,临终安置老人与专职医护人员的比例约为10∶1。浙江杭州江干区丁桥镇沿山村的绿康老年康复医院(民营),全院450个床位中专职临终关怀的病床为80个,平均每5天能空出一个,但排队入住的申请却一直保持在每天3到5个左右。

“现代社会家庭结构呈‘4—2—1’倒金字塔结构、人口高度老龄化等原因都导致家庭的照护功能由强变弱,承受亲属死亡的能力在快速衰退。而此时,我国临终关怀的社会化力量一直跟不上。”中国生命关怀协会秘书长罗冀兰介绍,由于临终病人的治疗未能纳入医保,开展临终关怀的民营医院运营都相当艰难。无力照顾的家属将老人送到一些养老机构,愿意接收的寥寥无几。

此外,目前多数医疗单位的临终关怀服务主要是以护理基本生理需求为主,包括病痛舒缓、营养支持、感染控制等。绿康老年康复医院院长卓永岳说,在精神层面的临终关怀还比较欠缺,客观原因是一些病患和老人在弥留之际常处于失智状态,另一方面是专业人员极度欠缺。如绿康医院临终关怀病房30位医护人员中,只有1位是专职心理治疗师。

在国内,能享受到临终关怀的病患是“幸运”的。中国生命关怀协会的数据显示,我国对晚期癌症病人临终关怀服务覆盖率约为10%,而发达国家和地区均在80%以上。我国临终关怀研究和实践始于1988年,时间不可谓不早,但27年来尚未建立系统的专业化服务,且步履维艰,甚至未被列入国民基本医疗保障体系之中。

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