为了最后的尊严:临终关怀现状调查(二)向死而生:让我们谈谈死亡

为了最后的尊严:临终关怀现状调查(二)向死而生:让我们谈谈死亡

* 来源 : 半月谈 * 作者 : admin * 发表时间 : 2015-04-09 * 浏览 : 119

为了最后的尊严:临终关怀现状调查(二)

2015-04-06 06:51 作者:赵琬微 刘宝森 俞菀等 来源:半月谈网 编辑:常磊
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一名医生在与癌症晚期患者谈心 李钢/摄

向死而生:让我们谈谈死亡

孔子曰:未知生,焉知死。其实反之亦然。临终关怀或许无法转变生死结局,却应该包含一种健康生死观的引导。

理性面对死亡是文明进步表现

“2006年我们协会成立,在北京王府井发放临终关怀的宣传册。当时大家都绕着我们走。年轻人挥挥手说,死亡离我们还远着呢,拿到册子走几步就丢了。”中国生命关怀协会秘书长罗冀兰说,国人受传统影响,忌讳谈死亡,认为不吉利,甚至担心被人说不孝顺。这种根深蒂固的观念,无论在农村还是城市都非常普遍。

在北京最知名的民间关怀机构——松堂医院里,死亡则几乎是每天都发生的事。张大诺,在这家医院呆了近10年的志愿者,曾照顾过多位生活不能自理、记忆模糊、难以沟通的临终老人。“一般家属每周看望他们一次,有的是两周,来得勤的很少。”他说,“生命最后的阶段,最害怕的是孤独,但最常面对的也是孤独。”作为志愿者,他所能做的就是尽量坚持探望,让老人们不要对周围的人失望。

日积月累,在他撰写的《她们知道我来过——中国首部高危老人深度关怀笔记》一书中,记载了20多名高龄老人最后的故事。

“她躺在床上,看见我后眼睛放亮,嘴唇剧烈地抖动。我以为她要说什么,但最终我发现,她只是在对我笑。”从这些素不相识的老人身上,张大诺看到了每个生命都曾有过的光彩,以及对安详的渴望。甚至有的时候,他还能从等待死亡的人身上感到一种神圣的光环。

“不知生死,无法坦然。临终关怀的目标,是让患者意识到死亡的不可避免性,然后配合医疗手段减轻痛苦。”上海某三甲医院临床医生洪嘉君说,“这么多年很少碰到临终前能够保持理性的患者和家属。也许生离死别之时,要求他们理性近乎残忍,但在我看来,理性是尊严的基础,无理性没有尊严可言。”

在53岁的鼻咽癌末期患者王方林看来,死亡只是生命到最后必然经历的一个过程而已。王方林曾经情绪低落、胃口减退、体重下降,觉得自己心力交瘁、全面崩溃了。但宁养院派志愿者通过倾听与陪伴,让他重新审视自己、审视生命。

王方林的父亲在8年前因脑血栓离世,父亲去世前求生不得、求死不能的痛苦呻吟至今仍是他的梦魇,也被他视作自己罹患癌症的一大原因。为让父亲临终时的遗憾不在自己身上重演,王方林决定死后向吉林大学白求恩医学院捐赠自己的遗体。在捐赠过程中,他意外地与吉林大学第一医院(下简称“吉大一院”)宁养院结缘,并接受临终关怀。

“我从来没过过生日,但50岁的生日是医生和志愿者在我家给我过的,那是这辈子最让我感动的事情。我以前觉得自己很平庸,但通过生命历程回顾,突然发现我曾设计加长过气象炮兵车的底盘,也算是给国家作出了贡献吧。”王方林在医护人员的引导下,已经建立了生命延续感,为迎接死亡做好了准备。

四川成都中医药大学针灸推拿学院党委书记金荣疆说,“死去何所道,托体同山阿”,一千多年前诗人陶渊明对死亡的态度已经如此豁达。在现代化飞速发展的今天,系统性、全方位地引导人们正视死亡、有尊严地死亡则是社会文明进步的表现。

无知和逃避带来二次伤害

半月谈记者采访了解到,由于社会上对死亡的不科学认知、忌讳,对临终关怀不了解,常常造成对临终者身体和精神上的二次伤害。据一些临终关怀机构介绍,总体上看,临终者常会被动地接受这样的“待遇”:一是过度治疗,有些患者直到生命的最后一刻仍在接受创伤性的治疗;二是治疗不足,临终者受到的痛苦和不适直到死亡也没有得到充分的解脱。

曾创办过临终关怀病房的山东齐鲁医院麻醉科医生王志刚教授认为,临终关怀难以开展的重要原因是死亡教育的缺失。“临终关怀既包括必要的生理医护,更包括心理调整。如果生命已不可挽留,那么亲人和我们医护人员最需要做的就是减轻患者对死亡的恐惧。反映在技术层面,我们不能一无所知;在思想层面,我们不能一味逃避。”他说。

吉大一院宁养院主任刘芳曾在肿瘤科工作,那时她每天查房并为中晚期癌症患者制定治疗计划,只有一个关键字就是“拖”。为了对得起自己所谓的“人性”和“良心”,刘芳宁可让患者遭受痛苦也要全力抢救,宁愿加大药量,也要延长患者的生命长度。直到一次赴我国台湾地区访学的经历,才让她改变了对于拯救生命的种种看法。

在台湾一家医院的安宁病房里,刘芳亲眼见证了一位34岁晚期消化道癌症女性患者的离世。没有浑身插满鼻饲和呼吸机的管子,患者的母亲、医生和护士一起站在病榻边,母亲在回顾患者一生中给家人带来的幸福与荣耀时刻,医生护士则报以微笑并缓缓唱着歌。“我现在想想那温馨的一幕就禁不住流泪。”刘芳说。

回到吉大一院后,刘芳转到成立不久的宁养院工作,她对癌症病人的关注角度也发生了变化。有一天,她向一位患者问了自己从来没问过的问题:“发病时到底有多疼?”患者回答说:“就好比一根针全天24小时都在扎你。”这个答复让刘芳和她的团队开始关注终末期癌症病人的症状控制和疼痛缓解工作。

山东省生命伦理研究院院长陈晓阳介绍,在实际操作中,不少“无知”的家庭对临终者的照顾有很多误区。如临终者常处于脱水状态,吞咽出现困难,患者的皮肤又湿又冷,摸上去凉凉的。这时候很多人马上加盖被褥以保温。实际上,这个时候一点点重量的被褥,也会令绝大多数临终患者觉得无法忍受。再如,呼吸衰竭使临终患者喘气困难,输氧似乎顺理成章,但事实上他们已失去利用氧气的能力,此时供氧根本无法减轻“呼吸饥饿”。正确的做法是打开窗户和风扇,给病床周围留出足够的空间。另外,使用吗啡或其他合成麻醉剂是减轻患者喘气困难和焦虑的最好办法。

在许多宁养志愿者看来,死亡首先击中的不是身体,而是灵魂。按照医学和心理学的权威归纳,终末期癌症患者在死亡前要经历5个阶段:震惊与否认阶段、愤怒阶段、讨价还价阶段、沮丧阶段以及接纳期。这5个阶段顺序和时间并没有一定的规律,可能同时发生,可能重复出现或停留在某个阶段。因此,宁养工作的一大目的,就是协助临终者对生命价值进行理性思考,重新探索自己面对世界的态度,形成新的生命价值观。

“在一些西方国家,小学里就常常开展死亡教育,比如让他们思考假如自己只能活三天该怎么安排等,而在我国,学校教育阶段几乎没有机会获得有关死亡和生命伦理的教育。事实上,如果从小认识死亡,当真正面对死亡时才更容易做到坦然接受。”宁夏人民医院宁养院主任李丽梅说。

生前预嘱:重视生命的尊严

2013年,北京几位有威望的医生成立了民间性质的生前预嘱推广协会,希望更多人直视死亡这个话题。成立仪式现场还发放了《我的死亡谁做主》这本书,号召大家重视生命的尊严,而非一味地用医疗手段延长生命。

书的作者罗点点是一位退休的心血管内科医生。她在书中提到,在临终前,是否选择使用生命支撑系统,并没有被视为病人的权利。“很多人认为生前预嘱并不重要,甚至毫不知晓,或者把它视为安乐死的一种。”

“生前预嘱”就是人们事先签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时的指示文件。生前预嘱推广协会希望更多人明白,在生命末期放弃抢救也是一种权利,心平气和地想象一下自己到底“怎么死”,以免在自己不再健康、判断力不再完整的时候,太惊慌、太失望、太任人摆布而没有尊严。因此,协会建议人们建立包括五个愿望在内的生前预嘱:我要或不要什么医疗服务;我希望使用或不使用支持生命医疗系统;我希望别人怎么对待我;我想让我的家人朋友知道什么;我希望让谁帮助我,在生命倒计时几个月的时候启用。
当然,临终关怀并不等于消极治疗,更不等于争议极大的安乐死。复旦大学心理学系主任孙时进说,临终关怀的目标,应当是在一个合适的环境和适宜的时间中,让临终者对死亡不恐惧、不孤独,心愿已了、痛苦最小、没有遗憾、身体完整、清洁体面,在祝福中告别世间,回到原点。

一本叫《死亡如此多情》的书记录了百位临床医生口述的临终事件,其中一篇这样说道:“不同的人生态度,决定了不同人最后的状态。希望以后会有更多的人,在生命即将终结的时候,可以选择优雅地转身离开。”

临终关怀

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